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Histórias reais de pacientes ocupam a Assembleia Legislativa para dar visibilidade a doenças crônicas de pele
Ação de conscientização da Psoríase Brasil e da Frente Parlamentar de Combate às Doenças Crônicas e Autoimunes de Pele levou painéis, infográficos e totem interativo ao saguão da ALRS na terça-feira (16), com exposição aberta até 19 de junho.
Doenças que se manifestam na pele, mas seguem invisibilizadas no debate público, ganharam espaço no saguão de entrada da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul (ALRS) na terça-feira (16), em uma ação de conscientização promovida pela Psoríase Brasil e pela Frente Parlamentar de Combate às Doenças Crônicas e Autoimunes de Pele.
A iniciativa chamou atenção para o impacto físico, emocional e social de condições como psoríase, hidradenite supurativa, dermatite atópica, vitiligo e alopécia areata.
Integrada à campanha “Cada história é única”, a mobilização levou ao saguão da ALRS totens, banners e painéis informativos com histórias reais de pessoas que convivem com doenças crônicas de pele.
A exposição, que segue até 19 de junho, busca aproximar o público de diagnósticos ainda cercados por desinformação, preconceito, atraso no acesso ao cuidado adequado e impactos que vão além dos sintomas visíveis.
A participação do público durante a exposição mostrou que o tema atravessa a rotina de muitas pessoas, mesmo quando elas ainda não sabem nomear o que vivem ou o que já presenciaram.
Visitantes relataram já ter tido contato com doenças crônicas de pele, por experiência própria ou de familiares, mas sem compreender plenamente seus impactos. Para muitos, a ação realizada pela entidade foi descrita como reveladora e necessária.
O totem interativo, que convidava o público a identificar diferentes doenças de pele a partir de imagens de lesões, registrou 244 participações e média de 60% de acertos em quatro horas.
O resultado indica lacunas importantes de conhecimento: enquanto o vitiligo teve o maior índice de reconhecimento, com 78% de acertos, a psoríase teve o menor, com 45%.
A atividade foi acompanhada pela distribuição de infográficos sobre as doenças contempladas pela campanha.
Entre os materiais expostos, painéis trouxeram frases de impacto associadas a relatos reais, como “Sofri por 10 anos antes do diagnóstico”, sobre hidradenite supurativa; “Tive lesões em mais de 80% do corpo”, sobre psoríase; “Como dói ver o cabelo cair por causa das suas emoções”, sobre alopecia areata; e “Tinha dias que eu só queria ter uma pele de uma só cor”, sobre vitiligo. A proposta foi mostrar que, por trás de cada diagnóstico, existe uma história marcada por sintomas, sofrimento emocional e necessidade de acolhimento.
Para a presidente da Psoríase Brasil, Gladis Lima, a ação mostrou que dar visibilidade às doenças crônicas de pele também é uma forma de cuidado. “Quando levamos essas histórias para um espaço como a Assembleia Legislativa, mostramos que essas doenças não são apenas questões individuais ou estéticas. Elas impactam a autoestima, a rotina, o trabalho, as relações e o acesso à saúde. Informação, diagnóstico precoce e acolhimento precisam caminhar juntos, porque o preconceito também adoece”, afirma.
Entre as pessoas que passaram pela exposição estava Lúcia Medeiros Müller, que participou do quiz interativo e se identificou com os relatos apresentados nos painéis. Diagnosticada com dermatite atópica após um período de dúvidas e investigação, ela conta que a ação ajuda a traduzir uma experiência que vai além dos sintomas visíveis. “O diagnóstico não foi apenas sobre a pele. Foi também um convite para prestar atenção em mim, no meu corpo, nas minhas emoções e nos sinais que muitas vezes ignoramos. Ações como essa trazem luz, informação e acolhimento para temas que muitos acreditam conhecer, mas que ainda representam uma realidade difícil para quem convive com doenças de pele”, relata.
Paciente de psoríase e artrite psoriásica há mais de 40 anos, Silvia Cardoso Nowtzki também reforça a importância de ações que deem voz a quem convive com essas condições. “Quando eu era criança, quase ninguém sabia o que era psoríase. Eu deixava de fazer coisas simples, como educação física, por medo de que vissem as minhas lesões e achassem que era contagioso. Hoje, ver essas histórias ocupando a Assembleia é muito significativo. Com informação, acolhimento e ações como essa, existe luz no fim do túnel. Para mim, existiu”, afirma Silvia, que hoje vive uma fase de controle da doença após uma trajetória marcada por crises severas, incluindo uma internação com quase 99% do corpo tomado por lesões.
A escolha da ALRS também reforçou o objetivo de aproximar o tema de espaços de decisão. Mais do que uma ação informativa, a mobilização buscou fazer com que quem circula pela Assembleia olhasse para essas doenças com mais atenção e empatia.
Ao ocupar o saguão com rostos, dados, imagens e histórias reais, a campanha reforçou uma mensagem central: cada pele carrega uma história, e nenhuma delas deve permanecer invisível.
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