O Portal Serra e Litoral é um projeto da página
Osório na Web
• Quase 70 mil seguidores • Grupo Fortes Publicidade
Casa dos Raros é habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras
Reconhecimento permitirá ampliação do atendimento e chega no aniversário de três anos da instituição.
Celebrando três anos de atuação em fevereiro, a Casa dos Raros conquistou um importante reconhecimento: foi habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras e se torna o primeiro do Rio Grande do Sul credenciado tanto para doenças genéticas quanto não genéticas.
PUBLICIDADE
A instituição é pioneira na América Latina no atendimento integral a pacientes com essas enfermidades.
A portaria, publicada no Diário Oficial da União, completa o processo de habilitação junto ao Sistema Único de Saúde (SUS), tendo recebido anteriormente esse reconhecimento da Secretaria Municipal da Saúde de Porto Alegre e da Secretaria Estadual da Saúde do Rio Grande do Sul. O médico geneticista Roberto Giugliani, cofundador da instituição, projeta a ampliação da assistência aos pacientes com essa conquista.
“Foi uma longa caminhada para alcançarmos esse marco, que permitirá aumentar progressivamente nossa capacidade de atendimento dos pacientes e suas famílias, de forma cada vez mais eficiente e humanizada. Agradecemos a todas as autoridades, parceiros e comunidade pelo apoio para chegarmos até aqui”, celebra Giugliani.
Em três anos, a Casa dos Raros realizou mais de 10 mil atendimentos em mais de mil famílias, por meio de encaminhamento via atenção primária dos municípios, em um convênio firmado com o Governo do Estado, ou pelo registro de interesse disponível no site da instituição. Viabilizou também, através do seu Laboratório Anthony Daher, mais de 25 mil exames laboratoriais para o diagnóstico de doenças raras. Todos os serviços são prestados de forma gratuita.
Propondo um modelo inovador de acolhimento, a Casa oferece consultas e acompanhamento multiprofissional, faz o diagnóstico de doenças raras com tempo médio inferior a 100 dias e realiza, ainda, alguns procedimentos para o tratamento dessas enfermidades. Além da assistência integral, a instituição vem estruturando linhas de cuidado voltadas a condições específicas.
Em 2025, foi implementado um ambulatório inédito no estado, especializado em neuromielite óptica, doença autoimune que causa inflamação e pode levar à destruição dos nervos ópticos, prejudicando a visão. Novas iniciativas semelhantes estão previstas para contemplar outras patologias.
A Casa dos Raros dedica-se também à pesquisa e ao ensino, desenvolvendo estudos próprios e em parcerias com universidades Entre os destaques está a investigação de uma nova terapia gênica para Atrofia Muscular Espinhal (AME), conduzida em colaboração com o Ministério da Saúde, a Fiocruz, o Hospital de Clínicas de Porto Alegre e outras organizações.
Como ajudar
Estima-se que existam cerca de 8 mil doenças raras, assim denominadas por afetar, segundo o Ministério de Saúde, menos do que 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas.
No Brasil, são cerca de 13 milhões de brasileiros com uma dessas enfermidades.
A Casa dos Raros é mantida com o apoio de parceiros e, também, de doações individuais, que podem ser feitas pela plataforma https://doe.cdr.org.br/.
No site, é possível doar qualquer valor via cartão de crédito, boleto, Pix e outras formas de pagamento.
A doação pode ser feita também de forma recorrente.
Publicidade · Patrocinadores Ver todos →
Guia Serra e Litoral
O que fazer na Serra e no Litoral?
Descubra os próximos eventos, shows, festas, feiras e atrações da Serra Gaúcha e do Litoral Norte.
Ver Agenda de Eventos
→
Datas, horários e locais
Compartilhe esta notícia
CONTEÚDOS DO GUIA
Explorar o Guia
Destaques do Guia Serra e Litoral
Empresas, turismo, gastronomia, experiências e informações da Serra Gaúcha e do Litoral.
CONTEÚDO DO GUIA
Comércio e Serviço
Juntos Somos Mais Fortes — Osório | Selo Grátis
Juntos Somos Mais Fortes — Osório: baixe gratuitamente o selo de apoio ao comércio local Movimento apartidário convida moradores, comerciantes, trabalhadores e...
EMPRESA DO GUIA
Eletricistas • Osório
Alexsandro de Jesus Eletricista em Osório e Litoral Norte
Eletricista Alexsandro de Jesus – Eletricista em Osório e Litoral Norte
CONTEÚDO DO GUIA
Dicas de Viagem
O que fazer na Serra Gaúcha: guia completo de viagem
O que fazer na Serra Gaúcha: guia para planejar sua viagem A Serra Gaúcha é um dos destinos mais conhecidos do Rio...
EMPRESA DO GUIA
Moda Feminina • Osório
Essenza Luxury
Loja demonstrativa de moda feminina em Osório, criada para apresentar a experiência e os recursos da Vitrine Digital Premium.
CONTEÚDO DO GUIA
Onde Ir no Litoral do RS
5 roteiros turísticos no Litoral Norte Gaúcho para fazer em 1 dia
Descubra 5 roteiros turísticos no Litoral Norte Gaúcho com praias, lagoas, mirantes e gastronomia. Veja dicas para passeios de um dia.
EMPRESA DO GUIA
Farmácias • Osório
farmácia Globo Osório
farmácia Globo Osório Bem-vindo à Farmácia Globo, onde sua Saúde é tratada com carinho. + Economia, + Saúde. Sua farmácia de confiança.
Imóveis em destaque
📍 Centro – Osório
Apartamento à Venda com 2 Dormitórios Próximo à Rua Costa Gama em Osório – RS
R$ 250.000,00
Ver imóvel
📍 Albatroz – Osório
Terreno com Duas Casas à Venda no Bairro Albatroz em Osório – RS
R$ 275.000,00
Ver imóvel
📍 Centro – Osório
Apartamento à Venda com dois dormitórios no Centro de Osório
R$ 465.000,00
Ver imóvel
📍 Parque do Sol – Osório
Casa à Venda no Parque do Sol em Osório com Piscina e Energia Solar
Consulte o valor
Ver imóvel
📍 Albatroz – Osório
Terreno de Esquina à Venda no Bairro Albatroz em Osório RS
R$ 168.000,00
Ver imóvel
📍 Centro – Gramado
Apartamento Solar da Praça à venda no Centro de Gramado – RS
R$ 990.000,00
Ver imóvel
📍 Madianeira – Osório
Casa à venda no bairro Medianeira em Osório com 3 dormitórios
R$ 200.000,00
Ver imóvel
SELEÇÃO DO GUIA
Ver todo o Shopping
Ofertas selecionadas para você
Produtos, serviços e oportunidades selecionados para você.
Ingressos on-line
Natal Luz
Ingressos e Experiências
Garanta seu ingresso para O Brilho do Natal em Gramado Serra Gaúcha
Consulte a oferta
Ver oferta →
Consulte a oferta
Ingressos e Experiências
Alpen Park: Aventura e Trenó Alpino
Consulte a oferta
Ver oferta →
Publicidade/Afiliado: podemos receber comissão, sem custo adicional para você.
