O Portal Serra e Litoral é um projeto da página
Osório na Web
• Quase 70 mil seguidores • Grupo Fortes Publicidade
Casa dos Raros é habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras
Reconhecimento permitirá ampliação do atendimento e chega no aniversário de três anos da instituição.
Celebrando três anos de atuação em fevereiro, a Casa dos Raros conquistou um importante reconhecimento: foi habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras e se torna o primeiro do Rio Grande do Sul credenciado tanto para doenças genéticas quanto não genéticas.
A instituição é pioneira na América Latina no atendimento integral a pacientes com essas enfermidades.
A portaria, publicada no Diário Oficial da União, completa o processo de habilitação junto ao Sistema Único de Saúde (SUS), tendo recebido anteriormente esse reconhecimento da Secretaria Municipal da Saúde de Porto Alegre e da Secretaria Estadual da Saúde do Rio Grande do Sul. O médico geneticista Roberto Giugliani, cofundador da instituição, projeta a ampliação da assistência aos pacientes com essa conquista.
“Foi uma longa caminhada para alcançarmos esse marco, que permitirá aumentar progressivamente nossa capacidade de atendimento dos pacientes e suas famílias, de forma cada vez mais eficiente e humanizada. Agradecemos a todas as autoridades, parceiros e comunidade pelo apoio para chegarmos até aqui”, celebra Giugliani.
Em três anos, a Casa dos Raros realizou mais de 10 mil atendimentos em mais de mil famílias, por meio de encaminhamento via atenção primária dos municípios, em um convênio firmado com o Governo do Estado, ou pelo registro de interesse disponível no site da instituição. Viabilizou também, através do seu Laboratório Anthony Daher, mais de 25 mil exames laboratoriais para o diagnóstico de doenças raras. Todos os serviços são prestados de forma gratuita.
Propondo um modelo inovador de acolhimento, a Casa oferece consultas e acompanhamento multiprofissional, faz o diagnóstico de doenças raras com tempo médio inferior a 100 dias e realiza, ainda, alguns procedimentos para o tratamento dessas enfermidades. Além da assistência integral, a instituição vem estruturando linhas de cuidado voltadas a condições específicas.
Em 2025, foi implementado um ambulatório inédito no estado, especializado em neuromielite óptica, doença autoimune que causa inflamação e pode levar à destruição dos nervos ópticos, prejudicando a visão. Novas iniciativas semelhantes estão previstas para contemplar outras patologias.
A Casa dos Raros dedica-se também à pesquisa e ao ensino, desenvolvendo estudos próprios e em parcerias com universidades Entre os destaques está a investigação de uma nova terapia gênica para Atrofia Muscular Espinhal (AME), conduzida em colaboração com o Ministério da Saúde, a Fiocruz, o Hospital de Clínicas de Porto Alegre e outras organizações.
Como ajudar
Estima-se que existam cerca de 8 mil doenças raras, assim denominadas por afetar, segundo o Ministério de Saúde, menos do que 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas.
No Brasil, são cerca de 13 milhões de brasileiros com uma dessas enfermidades.
A Casa dos Raros é mantida com o apoio de parceiros e, também, de doações individuais, que podem ser feitas pela plataforma https://doe.cdr.org.br/.
No site, é possível doar qualquer valor via cartão de crédito, boleto, Pix e outras formas de pagamento.
A doação pode ser feita também de forma recorrente.
Publicidade · Patrocinadores Ver todos →
Guia Serra e Litoral
O que fazer na Serra e no Litoral?
Descubra os próximos eventos, shows, festas, feiras e atrações da Serra Gaúcha e do Litoral Norte.
Ver Agenda de Eventos
→
Datas, horários e locais
Compartilhe esta notícia
CONTEÚDOS DO GUIA
Explorar o Guia
Destaques do Guia Serra e Litoral
Empresas, turismo, gastronomia, experiências e informações da Serra Gaúcha e do Litoral.
CONTEÚDO DO GUIA
Dicas de Viagem
Porto Alegre a Gramado: caminhos, cidades e paradas para aproveitar a viagem
Via Taquara ou Nova Petrópolis, descubra caminhos de Porto Alegre a Gramado e escolha paradas para conhecer cidades, paisagens e sabores antes...
EMPRESA DO GUIA
Eletricistas • Osório
Alexsandro de Jesus Eletricista em Osório e Litoral Norte
Eletricista Alexsandro de Jesus – Eletricista em Osório e Litoral Norte
CONTEÚDO DO GUIA
Promoções e Ofertas
SEO para Corretores de Imóveis: Como Usar Palavras-Chave de Cauda Longa para Atrair Clientes
SEO para Corretores de Imóveis Quando uma pessoa procura por um imóvel, normalmente não pesquisa apenas “casa” ou “apartamento”. Ela pode procurar...
EMPRESA DO GUIA
Moda Feminina • Osório
Essenza Luxury
Loja demonstrativa de moda feminina em Osório, criada para apresentar a experiência e os recursos da Vitrine Digital Premium.
CONTEÚDO DO GUIA
Dicas de Viagem
Campos de Cima da Serra: Cambará do Sul, São Francisco de Paula e a beleza dos cânions
Descubra os Campos de Cima da Serra em um roteiro por Cambará do Sul e São Francisco de Paula, com cânions, lago,...
EMPRESA DO GUIA
Farmácias • Osório
farmácia Globo Osório
farmácia Globo Osório Bem-vindo à Farmácia Globo, onde sua Saúde é tratada com carinho. + Economia, + Saúde. Sua farmácia de confiança.
Imóveis em destaque
📍 Centro – Gramado
Apartamento Solar da Praça à venda no Centro de Gramado – RS
R$ 990.000,00
Ver imóvel
📍 Madianeira – Osório
Casa à venda no bairro Medianeira em Osório com 3 dormitórios
R$ 200.000,00
Ver imóvel
📍 Ponta da Ilha – Osório
Chácara à venda em Osório com 13 Hectares Escriturados
R$ 2.700.000,00
Ver imóvel
📍 Atlântida Sul – Osório
Terreno à venda de Frente pro Mar em Atlântida Sul
R$ 115.000,00
Ver imóvel
📍 Jardim Pindorama – Santo Antônio da Patrulha
Imóveis à venda em Santo Antônio da Patrulha – ponto comercial floricultura com moradia e todo o estoque de plantas.
R$ 400.000,00
Ver imóvel
📍 Reserva da Lagoa Parque – Osório
Imóveis em Osório – Terreno à venda em Osório no Reserva da Lagoa Parque
R$ 230.000,00
Ver imóvel
SELEÇÃO DO GUIA
Ver todo o Shopping
Ofertas selecionadas para você
Produtos, serviços e oportunidades selecionados para você.
Ingressos on-line
Natal Luz
Ingressos e Experiências
Garanta seu ingresso para O Brilho do Natal em Gramado Serra Gaúcha
Consulte a oferta
Ver oferta →
Consulte a oferta
Ingressos e Experiências
Alpen Park: Aventura e Trenó Alpino
Consulte a oferta
Ver oferta →
Publicidade/Afiliado: podemos receber comissão, sem custo adicional para você.
